Désillusions

myssceline1 12 messages Proteinaute débutant	Posté le 15/07/2011 à 23:12 Ben c'est pas top, ma volonté s'effrite et la maladie est de retour. Il en résulte une grande fatigue et un ras le bol de tout. Mon corps et moi sommes en guerre. Je n'ai plus de goût pour cuisiner. Enfin bref, une grande impression de sombrer ! je maintiens mon poids tant bien que mal, mais c'est dur. A ceux et celles qui souffrent comment faites vous ? J'ai réussi à faire baisser mon diabète, mon cholestérol également ! cependant cette maladie rare dont je suis sujette est à nouveau active et là j'en ai marre ! vous décrire mes symptômes ? trop long. C'est neurologique. J'étais si contente de maigrir, et je me sentais invincible. Je ne pensais pas que les moments de crises seraient si ardues. Alors la question est, vais-je avoir le courage de continuer, en sachant que ces mauvaises périodes sont signes de stagnation dans ma longue croisière ?

Calypso1988 384 messages Proteinaute débutant	Posté le 15/07/2011 à 23:46 Dis toi que justement ça va te donner une force incroyable au fur et a mesure du temps pour résister là c'est dur mais 10 kg en un peu plus de 2 mois, c'est super et ça ne va faire que continuer... bats toi ! Je ne connais pas ta maladie, mais j'ai souvent des personnes malades beaucoup plus fortes que les autres... une vraie leçon de vie ! (ex : la petite soeur de 7 ans d'un ami qui a une leucemie, et la gamine... mais elle te donne la plus grande leçon de vie possible ! ) Enfin voila, ça te rendra plus forte, courage
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Utilisateur67852	Posté le 16/07/2011 à 08:07 résiste même si tu stagne ce ne sont pas des jours de perdu car quand ça ira mieux ça repartira a nouveau alors qu'au contraire si tu te laisse aller maintenant tu sera doublement plus triste cause de la maladie car dis toi que peut importe les problèmes les kilos repris ne feront empirer ta tristesse alors tiens bon bon courage à toi j'espère que ca ira mieux Cet utilisateur n'est plus inscrit sur le site
FIDJI 101 messages Proteinaute débutant	Posté le 16/07/2011 à 08:08 Jai que quelques mots à te dire COURAGE BATS TOI Nous sommes là pour te soutenir Tu vas me dire c'est facile à dire mais plus dur à faire. 10KG en 74 jours c'est super c'est vrai que la route est longue mais tu est bien partie cela saurai dommage d'arreter maintenant .En cas de blouz viens demander de l'aide. Bises a+ Fidji
myssceline1 12 messages Proteinaute débutant	Posté le 16/07/2011 à 09:35 Merci pour votre soutien à toutes Je ne compte pas baisser les bras. Mais par moment c'est vraiment trop lourd a porter. Hier soir c'était pas top. J'ai simplement peur à la longue de ne pas y arriver. Dans ces moments là je vendrais à vous C'est juste que j'ai tellement tout gardé pour moi depuis l'annonce de cette maladie, que je ressens un malaise pour en parler, je n'aime pas me plaindre et en même temps je n'en peux plus de ne pas en parler ! Contradictoire non ? ! Ma maladie rare à un nom barbare "Malformation d'Arnold Chiari" avec syringomyélie. Voici un lien qui vous en parlera mieux http://www.syringomyelie.fr Mais ce matin c'est haut les cœurs ! Je continue le combat !
Calypso1988 384 messages Proteinaute débutant	Posté le 16/07/2011 à 09:42 Je viens de voir le site en question.... ne restes pas dans le silence, c'est clair et net que c'est une maladie qui a l'air difficile a vivre, alors surtout n'attends pas d'etre au bord du gouffre pour venir nous parler courage a toi
fleurdubien 110 messages Proteinaute débutant	Posté le 16/07/2011 à 09:52 Bonjour, myssceline J'ai lu ton lien et j'entends ce que tu écris pour porter également une maladie orpheline... Bref c'est dur au quotidien ! Ici on peut t'apporter soutien et motivation tout le long de ton régime et toi tu as un grand besoin de parler de ta maladie c'est normal Ben sache qu'on est là !! Tu as perdu 10 kgs et pas ds de bonnes conditions de santé alors chapeau tu dois être très très forte et tu vas l'être encore. Bisesssssssssssssss

myssceline1 12 messages Proteinaute débutant	Posté le 16/07/2011 à 09:58 Ça fait chaud au cœur. Merci et big bises.
Bubullolight 11899 messages Proteinaute expert	Posté le 16/07/2011 à 10:45 Bonjour Mysscelin Tu ne dois surtout pas t'enfermer dans le silence, comme d'autres te l'ont dit, tu peux nous parler, surtout si ça te fait du bien, le forum sert entre autre à vider son sac. Etant donné ta maladie, je pense que le surproids n'arrange rien et ton projet de perdre (déjà 10kg c'est super) est honorable et un bon moyen de te sentir mieux d'un point de vue santé et avoir une meilleure image de toi. Si tu parviens à marcher, je ne peux que t'y encourager, ce n'est visiblement pas contre-indiqué. Tes médecins t'ont-ils parlé de groupes de parole ? Ca pourrait sans doute t'aider de pouvoir échanger avec d'autres personnes qui partagent les même problèmes de santé. Accroche-toi, tu y arriveras, même si ça prend du temps, tu y arriveras.
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myssceline1 12 messages Proteinaute débutant	Posté le 16/07/2011 à 15:57 "Bubullolight", non ceux qui me suivent ne m'en parle guère ! je ne suis pas très épaulée de ce côté là ?! Il y'a un site sur lequel je vais de temps en temps c'est l’association APAISER (même maladie que moi) mais je n'arrive pas a converser avec eux, trop de cas, trop de douleur, et je sors de là abimée. Bon, mis à part ça. J'ai la chance de pouvoir marcher, ma canne et moi, on est très copine. J'ai essayé de courir euh ! pas brillant Imaginer le Dr House avec 30kg de +. J'ai repris mon boulot à mi-temps après + de 16 mois d'arrêt. Perdu grâce à DuDu 10kg ! Et ma foi je me rend compte que c'est pas si mal ! Mon groupe de soutiens ce sera vous tous comme le suggère "lina66".
Bubullolight 11899 messages Proteinaute expert	Posté le 16/07/2011 à 17:44 C'est bien que tu arrives à marcher Myssceline, même si ce n'est pas pratique avec ta canne et tes 30kg comme bagages, mais plus tu perdras du poids, plus ce sera facile et mieux tu te sentiras. C'est le cercle vertueux de la mobilité : moins on a de poids à traîner, mieux le corps ce sent, plus on profite de notre mobilité, moins on traîne de poids... C'est dommage que tes médecins ne t'épaulent pas. J'en ai eu des super qui soignent le moral (ou du moins s'en inquiètent) en même temps que le corps et d'autres qui ne s'occupent que de la partie de l'anatomie que leur diplôme concerne, laissant à d'autres la tâche de prendre en charge le mal-être du à la maladie ou l'infirmité. Enfin, il y a du monde ici
myssceline1 12 messages Proteinaute débutant	Posté le 16/07/2011 à 18:48 merci.
Bubullolight 11899 messages Proteinaute expert	Posté le 21/07/2011 à 22:16 J'espère que tu vas bien Myssceline
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myssceline1 12 messages Proteinaute débutant	Posté le 23/07/2011 à 20:58 Les nouvelles ne sont pas top ! Reprise de poids ! Neuroleptique à nouveau, maux de tête et de dos sont de retour. Je passe mon temps entre lit et fauteuil. On verra bien, demain, ..... Merci de prendre de mes nouvelles (lina66, et Bubullolight). A bientôt, j'espère.
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Bubullolight 11899 messages Proteinaute expert	Posté le 24/07/2011 à 14:53 Mysseline, j'espère que tu es bien entourée dans ces difficiles moments. Prends soin de toi, nous pensons à toi

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