et quand on est handicapés?

Posté le 26/09/2013 à 19:29

salut,

qui dit sep dis corticoïdes j me trompe ? si c'est le cas est ce que tu à eu des bolus récemment ? est ce que tu est sous cortisone actuellement ? je suis atteinte d’arthrite chronique juvenil et bouger pour moi aussi c'est compliqué parfois. si tu stagne fais gaffe aux produits laitiers (qui contiennent beaucoup de glucides) aux surimi (qui contiennent beaucoup de glucides aussi), et un max de prot', je pense que si tu à perdu les premiers temps malgré le handicape tu pourras continuer à perdre après ta stagnation.

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Posté le 27/09/2013 à 17:10

chapeaux de les avoir perdu sous corticoïdes ! cela relève de l’exploit mais en même temps comme la plupart du poids pris sous corticoïdes c'est de la flotte et que le régime dukan est hydrofuge ... ceci explique cela. Tu le tolere bien l'interferon ? j'en avais pris pendant un temps pour moi c’était un échec. tu sais les medecins ne savent pas tout, moi a cause de la cortisone j'ai un syndrome de cushing iatrogene (obesité de la face et du tronc) et mon interniste m'avais dit qu'il n'y avais rien à faire et que quand on a pris autant de cortisone a forte doses (j'ai commencer ma corticotherapie a 8 ans avec des bolus de 1,5 Grammes par jours pendant 3 jours, puis 60 mg pendant 5 ans, puis baisse des pallier pendant 6 ans et j'ai fais beaucoup d'autres bolus entre temps) il n'y avait rien à faire etc aujourd'hui je sais que c'est faux ! j'en suis à mon deuxième dukan, quand j'ai fais le 1er j'ai perdu 10 kg (j'avais du arrêter dukan car incompatible avec les traitements cela me provoquer des troubles hépatique sévère), alors je sais que les médecins disent parfois n'importe quoi !

quand au laitages tu peux en manger mais diminue un peu ne te prive pas de ton yaourt du soir !

au faite je savais pas que l'interferon faisait prendre du poids.

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Posté le 28/09/2013 à 19:39

hello !

Oui tu est une chanceuse toi aussi avec les effets des traitement lol moi aussi a chaque fois j'ai prise de poids jamais minceur MDR on peut pas tout avoir hein

oui la vie m'a pas loupé surtout niveaux santé, mais il y à des hauts et des bas (même si c souvent des bas) mais ayant passé ma vie dans les hôpitaux, et surtout les grands services pédiatrique je me considère chanceuse d’être en vie, soigné et surtout hors de l’hôpital (j"ai vu beaucoup de cas pour qui la medecine ne pouvait rien faire, et je crois que dans ces cas c pire), comme tu le vois je relativise au maximum sinon j'avancerais pas.

c marrant on me la souvent sortit le "bin tu est bien portante (trop sympa) tu ne doit pas etre bien malade" .... si vous saviez !

super pour ta perte je suis ravie pour toi.

ta SEP c declaré à quel age ?

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Posté le 29/09/2013 à 13:29

slt,

houla 27 heures O_O je suis choquée.

les médecins ont eu un grand laxisme de tout mettre sur le compte du poids, c'est une grave erreur médical. et je suis aussi choqué de voir le nombre d'années qui sépare tes premiers symptômes à la date de ton diagnostique.

Ce que tu me dit pour la personne qui ta fait cette reflexion je connais très bien :

les réflexions, insultes, violences, regards, moquerie des gens j'en ai subit toute ma vie, et surtout dans l'enfance ou la j’étais vraiment obèse, avec le visage qui avait quadruplé de volume. je ne pouvais plus sortir de chez moi, mes parents devaient se battre avec les gens tout les jours. si j'avais le malheur de manger qqchose dehors et que les gens me voyait il me sautait dessus en me disant "ta pas honte ? énorme comme tu ai de continuer à manger ? ou encore : quand on est énorme comme toi on ne sort pas. ou encore : les baleines chez moi sa ne marche pas çà nage...) et je préfère m’arrêter la parce que je commence à avoir la haine ! le problème c'est que j'étais enfant et que je ne pouvais pas me défendre alors je pleurais ... bizarrement les gens trouvaient ça encore plus jouissif. l’être humain est pervers et faible quoi de plus simple que de s'en prendre à un enfant ou une personne handicapé ?

actuellement tout ça me poursuit (surtout le passé sur lequel j'ai du mal a tiré un trait) maintenant je déteste les gens, leurs hypocrisie par exemple le telethon et compagnie ou tout le monde aime les handicapé, et les gens malade, MON OEIL ! on est traiter comme des pestiférer !

tu sais la roue tourne, beaucoup de gens qui m'on blesser on eu de graves pb par la suite ... c'est le karma !

enfaite moi j'ai une obésité de la face et du tronc (syndrome de cushing iatrogène càd induite par les ttt) et beaucoup de gonflements, mais évidement je n'ai pas beaucoup perdre malgré tout les corticoïdes que j'ai pris.

sinon tu est en quoi aujourdh'hui ? moi je suis en PP

ce matin : roulé coco, café, cuisse de poulet, café au lait

midi : konjac à la creme/roti de dinde

ce soir : chorba

et toi quoi de bon au menu ?

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Posté le 29/09/2013 à 15:52

re si j'ai du poids à perdre puisque déjà c'est mon interniste qui me le dit, deuxièmement j'ai toujours les effets des corticoïdes (gonflements, obésité de la face et du tronc).

Tout le monde porte sa croix tout au long de sa vie, bien entendu les personnes atteinte de maladie grave ont en général une vie à la base bien difficile, c'est ensuite le corps qui parle et qui montre sa douleur psychique sur le corps.

tu détails ta vie et bien la mienne est loin d’être verte non plus (pere toxicomane, pervers narcissique, les allez retour en prison de ma naissance jusqu'il y a peu, la violence et la terreur à la maison, ma mère sous son emprise et d'autres choses dont je n'ai pas le courage de parler) et je pense que justement c'est ce qui fais que des maladie grave s'installe.

je suis contente de pouvoir parler avec toi, parce que dans la vie j"ai un grand faussé avec les gens (qui en general n'on eu que peu d’épreuves dans la vie et manque de grande profondeur d'esprit), vraiment je suis ravie de t"avoir rencontré !

les konjac j'adore, je les fais soit à la crème, soit en bolognaise.

non je suis pas bouddhiste (ni d'aucune religion) mais je me considère très spirituel.

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Posté le 29/09/2013 à 16:06

C'est bien comme je dis... Les maladies graves ne s'installent pas tout à fait par hasard! On dirait que c'est tout ce que le corps trouve pour montrer sa frustration! Ben.. Il pourrait faire mieux! Je vais aller voir tout à l'heure sur le net ce qu'ils disent de ta maladie. On a beau se dire qu'il y a (toujours) pire ailleurs, en attendant, rien n'est marrant dans toutes ses pathologies dites "lourdes"

Je vais peut-ètre bien me décider à goûter les trucs de konjac, faut dire que l'aspect n'est pas très engageant!

J'ai essayé de faire du pain au son d'avoine à la machine à pain (recette trouvée sur ce site), ben, c'est la troisième fois, le goût est bon, mais il reste compact, j'ai beau ajouter (un peu) plus de levure, .. bof! mais bon, au moins tu as l'illusion de manger du pain, parce que la galette, oui, mais même salée, avec une omelette ou du jambon, ben, je trouve pas çà top!

Posté le 30/09/2013 à 17:07

non, je ne connais pas ce site. J'ai déjà regardé pour ton symdrôme de cushing, ouais! je suis sûre que j'aurai déjà rencontré des personnes qui en sont atteintes et que j'aurai prise pour de "simples" obèses! quelle m*rd*! dans le genre joyeux, regarde " prolapsus rectosel" tu verras c'est gai aussi! j'en souffre depuis pas mal d'année, hyperthyroïdie moi aussi à cause des inteférons, j'ai le choix... Ou je suis totalement paralysée, ou je "perds doucement" ma thyroïde!

Je retire ce que j'ai dis hier sur mon pain aux son.. il est super bon, moi non plus je ne suis pas pain (pas du tout) mais après deux mois de "dukanerie" çà fait du bien de faire un repas ""normal"" (ai mis 2 " t'as vu?) avec jambon, et quelques crudités et avec du pain!

Là, je viens de faire de la mousse au café pour demain, humm, miam. Parfois au café, parfois au chocolat, à la vanille, pistache.. Bref, suffit de varier les arômes!.. et juste du fromage blanc, 1 oeuf et de l'édulcorant, même pas de "toléré", bon, je cherche à mettre sur le site "recettes, mais faut une photo et mon gsm refuse de s'entendre avec mon ordi sur cette question! (hou le méchant)

Moi la galette en ajoutant de l'édulcorant et de l'arôme vanille çà passe pas trop mal!

Je me suis même déjà fait des géniaux hamburger "presque comme chez mc Do avec des galettes salées et épicées.

Aujourd'hui c'est journée PP, ce soir c'est des moules, 1 kilo que je vais spèpier (çà veut dire bien nettoyer, ronger, jusqu'au moindre morceau de chair en belgique) bien sûr, j'éviterai les légumes qui accompagne! (snif) Me suis pesée ce matin... Ai repris 300g - génial!-

Posté le 01/10/2013 à 16:27

Bon.. Ben.. + 400 g ce matin! Allez, je me console.. çà peux être que de l'eau! Une fois + 300, le lendemain + 400... Aujourd'hui j'ai pris un diurétique, on verra demain! J'en ai toujours à la maison car le soucis avec la SEP c'est les reins! Quand onentend dire que quelqu'un est mort de la SEP c'est les reins qui ont lâchés! Autant te dire que le régime Dukan c'est pas top pour moi mais bon,... Je bois deux litres d'eau et je prends des tisanes qui "soulage" les reins.

Le prolapsus? oui, on sait faire.. Opérer! en passant par le vagin ils coupent l'espace entre le vagin et le rectum, place un "filet" retire a hernie qui forme le prolapsus, referment et place une poche extérieure (temporaire, mais bon...) pour les selles, enfin tu vois le genre d'opération sympa que c'est! Alors.. Non! pas pour l'instant! Mon gynéco surveille l'évolution (oui, c'est le gynéco qui est habilité puisque la hernie "pousse" vers le vagin) et pour l'instant c'est stable. Les photos que tu as vues sur le site, c'est des cas extrèmes rassure-toi, moi à l'extérieur, çà forme juste quelques replis genre hémoroïdes, pas plus, mais inconfortabes quand même hein! bah! y a pire! (faut se le dire souvent et fort pour remonter le moral parfois!)

Aujourd'hui je goutte les vermicels de konjac, avec une paupiette de veau sauce tomate, ce midi c'était tomate crevette crudités et au matin galettes avoine façon panecake.

J'ai une furieuse envie de fruits depuis le matin! faut dire que à la base je suis végétarienne, mais pour ma santé, pas par conviction.. "philosophique", mais la vertion végétarienne de Dukan ... Beurk! Alors, volaille,poisson, crustacés, oeufs, fromage, je puisse plus par là, même si un steak me plait quand même! mais les fruits me manquent! en plus, j'ai pleins d'arbres fruitiers chez moi, et c'est la saison des pommes et des poires bien mûres... OOOh j'arrète!Allez, je vais manger une bonne mousse au café!!

Posté le 02/10/2013 à 14:49

Et ben c'est ma pensée aussi! vaut mieux peser 92 kg (mon but "premier" après on verra) que peser 120 (mon poids "de base" ces dernières années) et si je bois bien, ben les reins devraient suivre le coup... Enfin, j'espère! Ce matin.... 102,6! et hier 104 et des poussières! ouais! parait qu'on est fait de + de 75% d'eau, ben visiblement certains en contiennent plus que d'autres hein! (lol) je me suis levée 6 x cette nuit pour pipi et voilà le résultat!

J'ai goûté les vermicels de konjac effectivement c'est pas mauvais du tout, en tout cas, même mon mari a aimé car il a terminé mon assiette en plus de la sienne (çà blinde hein!?) à la prochaine fondue chinois que je fais je sais quelle nouilles servir!

Ce soir lapin, je vais aller voir sur le site des recettes dukan pour trouver une recette sympa compatible avec la phase PP.

Tu es française? de quelle région? moi belge de Tubize, à +- 25 km de bruxelles. c'est une petite ville entre bruxelles et Waterloo, en fait c'est Clabecq pas tubize, mais les deux villages ont fusionnés il y a pas mal d'années pour devenir une petite ville, petite je précise bien!

Bon, m'en vais chercher une recette!

Posté le 03/10/2013 à 17:11

oui je me pesAIS tous les jours, mais je vais suivre ton conseil, et résrver cette pesée pour le matin où j'aurai pipiter (non, c'est pas du belge, c'est un mot inventé (lol) Tu sais que Dukan dans son bouquin conseille même de se peser plusieurs fois par jour!!? Ben non merci, c'est pour saper le moral! c't'idée!

et toi? tu te pèse quand?

Je rachèterai du konjac c'est sûr (j'ai encore un paquet note!) mais en belgique faut chercher hein! j'ai trouvé dans un petit magasin bio à quelques kilomètres de chez moi, un plus grand à Waterloo (ville beaucoup plus grande et surtout... Plus "sélect" y savent même pas c'que c'est! (hououou)

Aujourd'hui je sis très fatiguée et j'ai des vertiges, donc beaucoup de repos, je suis contente que c'est une journée PL, çà va me redonner des forces!

ce midi ; "pain dukan" charcuterie light et autorisées, et deux bols de "grosse soupe" ( c'est à dire avec des GROS morceaux de légumes pour bien mâcher) ce soir ; pavés d'espadon sur lit de poireaux braisés et sa couverture de moutarde de meaux avec tomate en écailles et champignons des bois frais! - çà en jette non?! (mdr)

Posté le 04/10/2013 à 15:04

Et ben m'amzelle.. C'était bien bon! et je t'assure que j'étais bien calée! Au fait.. Je m'appelle annie. Aujourd'hui pas d'appétit, pas le moral, pourquoi? ben sais pas! Non,non, je vais pas être réglée, çà c'est fini depuis au moins deux ans! (youpie!) le temps? sais pas, bof, demain est un autre jour!

Posté le 05/10/2013 à 17:56

ben, le moral, c'est pas la catastrophe d'aujourd'hui qui va l'améliorer!... Mon frère ( unijambiste et plein d'autres soucis de santés grave... A mis le feu (accidentellement) à sa maison... Tout à brulé! y reste quasi rien! bon comme il habite à deux kilomètre de la caserne des pompiers, ils ont vite étés sur place, lui n'a rien à part le choc, mais voilà... Pour l'instant il est à l'hopital pour quelques jours, ensuite les services sociaux vont lui trouver une place (définitive puisque tout a disparu) dans une maison de retraite (il n'a " que" 63 ans mais en parait largement 15 de plus!) je suis sonnée,

Aujourd'hui PL, mais je n'ai rien mangé à midi (j'étais à l'hosto) ce soir osso bucco et konjac, non pas de légumes, ce sera pour demain, je saute un jour, pas envie de préparer! Demain gambas sauce chinoise. Au fait les vermicels de konjac, c'est encore bon le lendemain? Sur le paquet il est est à consommer rapidement, mais quand il sont cuits et qu'il en reste on peux les consommer le lendemain?

J'aime aussi beaucoup les betteraves (rouges je suppose pour toi aussi!!) je guette celles du jardin, on va bientôt pouvoir se jeter dessus! tu les faits comment toi? Crues je déteste, alors je les cuits à la vapeur et une (fausse) mayo ou avec de la crème épaisse, hummm!